找回密码
 立即注册
网站/小程序/APP/浏览器插件/桌面软件/脚本 定制开发·运营维护·故障修复·技术咨询
查看: 3696|回复: 16

“让我爸去吧,不要折腾他了”癌症患者家属坦露心声,看完泪目

[复制链接]
发表于 2019-9-24 18:22:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
“让我爸去吧,不要折腾他了”癌症患者家属坦露心声,看完泪目-1.jpg

(健康时报记者 张赫)2019年1月,国家癌症中心发布了最新一期的全国癌症统计数据:平均每天超过1万人被确诊为癌症,每分钟有7.5个人被确诊为癌症。而每一位癌症患者的身后,都有着一个沉重而焦虑的家庭。

老伴因癌去世后她逢人便说:

结直肠癌,40岁以上要每年筛查一次

“痔疮手术后的3个多月,他基本上每隔1小时就要去一次厕所,但是都排不出便,他最后都觉得是痔疮手术的后遗症。”赵国兰强迫老伴儿做核磁检查后,医生告诉她,是直肠癌,晚期。

家人并不相信这一结果。随后,赵国兰和在北京工作的儿子一起,带着梁彬找到了中国医学科学院肿瘤医院王锡山主任,王主任用手一摸,就摇着头暗示赵国兰:是癌症,晚了。

在做了肠镜、核磁、CT等一系列检查后,王锡山为梁彬做了急救手术,让梁彬高兴的是,手术,保肛了。

“他不知道自己还有多久的生存期,”赵国兰说,老伴儿之所以坚持要保肛,是因为想以后照顾孙子更方便。

王锡山介绍,患者在肛检时就发现有硬块,患者出示的核磁显示,肺、肝均有转移,肝脏已经有5厘米,是直肠癌四期,也就是晚期。对于直肠癌患者,50%左右可发现腹部包块、排便次数增多或便秘、粪便带血和黏液、贫血、低热、消瘦等症状,如果不确定,可以做结肠镜、软乙状结肠镜、潜血[FBOT]、粪便DNA检测等早期筛查。

据美国国立综合癌症网络最新指南,目前局限期结直肠癌相对五年生存率为90.5%,而局部进展期和转移者分别为71.9%和12.5%。但像梁彬这种多器官、大面积转移的患者,12.5%都是奢侈。

2017年肿瘤登记年报显示,我国年癌症发病约380.4万人,发病率278.07/10万,年癌症死亡约229.6万人,死亡率167.89/10万,近十五年来发病率增幅约3.9%,死亡率年增幅2.5%。

对于这样的死亡增幅,早诊早治成了对付癌症最有效的手段。很多和梁彬一样的患者,就在一次次“没事儿,不用查”的忽视中,消耗掉了最后挽救生命的可能。以肠癌为例,从增生到晚期,通常要经历10年左右的发展期。越靠近晚期,生存率就越低。赵国兰告诉记者,梁彬痔疮脱肛已经15年,一直硬扛着。

作为家属,赵国兰也“久病成医”。
“让我爸去吧,不要折腾他了”癌症患者家属坦露心声,看完泪目-2.jpg
图文无关,健康时报资料图片。浙江省嘉兴市金鹏/摄



在老伴儿去世后,她会头头是道地跟亲戚朋友普及医生说的话:结直肠癌,40岁以上的人要每年筛查一次;40岁以下的人每3~5年筛查一次。特别是以下4种情况,如果满足其中2种,尽早做预防性早期筛查:年龄在30岁以上,从未做过肠癌筛查;经常肠胃不适、腹泻、便秘、大便出血等;家族中有结直肠癌患者;本人有癌症史或肠胃病史、肠息肉史,特别是肿瘤性息肉,与肠癌发生密切相关,约90%以上大肠癌发生与腺瘤相关,也与息肉的大小有一定的关系,直径小于1cm、1~2cm和大于2cm的恶变率分别为1%、10%和35%……

这些专业“知识点”,是赵国兰用老伴儿的生命学来的。

为救父亲愿倾家荡产的儿子,最终:

“让我爸去吧,不要折腾他了。”

64岁的肺癌晚期患者江树森就没有梁彬那么幸运了。

治疗开始后,起初,江树森很配合治疗,他说自己还年轻,不想死。江树森的儿子江河告诉记者,在父亲诊断出肺癌时,自己和弟弟第一时间达成共识:就算是倾家荡产,也要让父亲延长生存期。

肺癌,如今已成为我国发病率和死亡率最高的癌症,它连续十年霸占中国恶性肿瘤死亡率和发病率的榜首,俨然成为我国“第一癌”。

在对抗肺癌这场没有硝烟的战争中,各种治疗方法能用的都用了。江河从前是个有洁癖的人,但在父亲住院的日子里,他可以拎着充气床席地而睡,也可以在走廊里捧着盒饭几口就吃干净。

直到化疗后,江树森看到自己整个人像一坨没有灵魂的肉一样瘫着出来,才终于忍不住告诉两个儿子,自己很想死。但是在中国人传统的观念里,放弃治疗,是子女不孝,更是不义。

到最后,江树森出现了靶向药物耐药,只能重新检查反复换药,江河和弟弟轮流陪护,江树森更是在一年的时间里,从140斤瘦到了96斤。

当肺癌病变出现转移,例如颅内转移、肝转移或骨转移,均属于晚期肺癌,或者转移性肺癌。68%的肺癌患者确诊时已经是晚期,现阶段,治愈不是晚期肺癌治疗的目的。目前晚期肺癌的治疗目的,一是延长生存期,二是改善生存质量。

江树森告诉记者,他一直觉得,只要用上最先进的治疗方法,父亲是可以高质量的生存的。“直到有一天晚上,爸爸眼神里都是恳求的语气叫我,在我走到他床边时,爸爸指着病床旁边的抽屉说,我早上和护士要了几个一次性手套,拉不出大便太疼了,大河啊,你别嫌弃我,帮我看看,有什么东西……”江河回忆说,听到这,自己立刻打开抽屉,拿出手套。

在父亲身后的时候,江树森第一次让父亲看到了自己泣不成声的样子,那个从前是自己依靠的爸爸,如今羸弱得不能自己走路,像个孩子一样,放下所有尊严恳求他的儿子,帮帮他,而在那时,父亲已经连续半个月没有睡过一个安稳觉——他太疼了。

直到那时,江河才意识到,有时候,自以为是的爱叫自私。半个月后,父亲陷入了昏迷。

“医生问我,还救吗?我说救了以后呢?医生说,开口子,插管子,还能坚持几天。”

这一次,江河没有任何犹豫,他没有征求围在病床前的一圈长辈的意见,坚定地告诉医生:“让我爸去吧,不要折腾他了。”

和江树森一样,所有癌症患者都在忍受着癌痛。数据显示,中国每年新发约380万癌症患者,其中约62%伴有疼痛,在中晚期癌症患者中,比例高达80%。随着病情加重,癌细胞向骨骼、神经及内脏等组织扩散转移,晚期患者会成片乃至全身疼痛,无法进食、睡觉,连喘气和翻身都成了奢侈。
“让我爸去吧,不要折腾他了”癌症患者家属坦露心声,看完泪目-3.jpg
图文无关



“很多癌症晚期患者从前都是有尊严、很体面的人,他们不想让别人看到自己屈服、狼狈的样子。”北京大学肿瘤医院中西医结合科暨老年肿瘤科陈钒说,这些患者基本上在最初特别痛的时候都不会说出来。但疼痛级别达到7~8级时,痛苦是常人不能想象的。

这种弥散的疼,同样侵蚀着每一个陪护人的心。

目前,国内很多医院逐渐开设专门的疼痛门诊,用科学的方式镇痛或者治愈疼痛,解放的不仅是病人,也是家属。
“让我爸去吧,不要折腾他了”癌症患者家属坦露心声,看完泪目-4.jpg
今年4月,中国医学科学院肿瘤医院开展义诊活动,排队咨询的肿瘤患者及家属多达4500人。牛宏超/摄



“我和疼痛治疗较量了60年,最希望的就是把疼痛研究好,让我们国家的百姓免受恶性病疼痛的折磨,都能安详地走完最后的日子,笑着和世界告别。”这是我国疼痛医学的开创者、90岁的中国科学院院士韩济生曾流着泪说出的话。

2016年,我国用于癌症镇痛的所有药品的销售额只有15亿,而中国医药市场销售额保守估计两万亿,也就是说,镇痛药只占了0.07%,不到0.1%。中国每年新发癌症病例三百多万,约2/3的主流患者都会有疼痛,其中大部分是剧烈疼痛。显而易见,这类药品在中国使用非常不充分。

当医生成为癌症患者家属,也会说:

“怕的不是困难,怕的是面对困难却毫无准备。”

“儿子,能否帮我联系一张床位,妈妈已经是中晚期了”。收到短信的张涛,正在病房里查房,看了一眼手机屏幕,他知道心中某种预感被证实了。

早在2017年6月,张涛的妈妈就提过自己身体的症状,虽然张涛一次次劝说妈妈去做妇科检查,但一直没有深入讨论稍有尴尬的妇科病症。最后妈妈实在坚持不了悄悄去做检查,县里的医生说“宫颈癌,最多五年”。

“灾难就是这样。怕的不是困难,怕的是面对困难却毫无准备。”张涛说,查完房回到办公室那一刻终于绷不住了,直接瘫倒在地上嚎啕大哭。

后来,张涛带着母亲做各种检查,最终母亲的诊断结果是鳞癌,还有手术的机会。

“我看过肝硬化呕血的病人在我眼前一盆一盆地吐出鲜血;甲状腺肿大的病人,手术时流了半床的血,连垫子都吸饱……但当躺在检查台上的人是我最爱的妈妈时,我的腿差点软下去。”张涛至今仍然记得,在做癌肿血供的时候,稍微一碰就大量出血,张涛亲眼看着母亲的血液涌出。

为了接下来的治疗,张涛在医院附近租了房子,晚上他躺在母亲的身边,仿佛又回到了童年。

“看到我贴在她脸上抱着她,她也把手顺势搂住了我,从我的眼睛摸到嘴角,再到胡茬,静静地说,儿子,人的生老病死,都有定数。我不害怕,该怎么样就怎么样。”张涛说,他不敢哭出声,但是整个人都在母亲的怀里颤抖着。

检查结果出来的那天,张涛穿着白大褂坐在一群患者中间,知道还能手术的时候,张涛一边笑一边哭。没有人知道,这个年轻的医生怎么了,也没有人知道,查房时被患者家属围堵的医生,也是癌症患者唯一的孩子。

早期宫颈病变的治疗效果比宫颈癌的治疗效果要好得多,宫颈原位癌的治愈率则可达到100%。和其他癌症相比,宫颈癌某种程度上并非意味着死亡。更大的福音是,目前宫颈癌疫苗已经进入中国市场,很大程度上可以预防宫颈癌。

让张涛没想到的是,作为癌症患者家属,最长久的拉锯战才刚刚开始。

“那天我值了一夜班没有闭眼,第二天父亲脑卒中被送急诊溶栓抢救,那天又是母亲化疗的日子,需要绝对卧床,一定要有人照顾。医院的实习考核也都赶在一起。”张涛说,那次两天两夜没合眼,叫来老家的表姐帮忙看护,才熬过了最艰难的日子。

张涛这样的癌症患者家属并不是个例,在他背后,是中国1亿以上第一代独生子女的养老危机。北京大学人口学者穆光宗曾在一份调查中,为独生子女家庭打上了“高风险”的标签,这种风险来源于“唯一性”。

曾经的中国家庭讲究“儿孙满堂”,如今这种金字塔结构已然颠倒,越往下,家庭成员越少,甚至只有一人。而唯一的一个人就成了支撑大家庭的中坚力量。

他们不敢辞职,不敢生病,甚至不敢走远,因为家,随时都等着这唯一的依靠去支撑。

妈妈治愈后三年我依然会哭醒,只因:

死亡教育,是所有癌症家属的刚需

“妈妈手术完的那天晚上,我喝了6罐咖啡,医生说要看着妈妈的肚子是否有起伏,随时汇报异常,我就那么一动不动地盯着看,眨眼都不敢。”22岁的赵琳两年前还只是一个在上海上学的学生,在妈妈被诊断是乳腺癌IIa期后,她联系了所有能联系的同学、老师,咨询治疗方法。

乳腺癌,也被称为是最“温柔”的癌症。“群体筛查加上早期规范治疗,乳腺癌成为可以被治愈的疾病。”中国工程院院士、天津市肿瘤研究所所长郝希山在2019年中华肿瘤大会上指出,这个说法已经得到世界卫生组织证实。尽管如此,下到4岁的弟弟,上到70岁的姥姥,全家都因为一个人的癌症陷入了阴暗。

很多乳腺癌患者的家属,对失去至亲的恐惧远远大于疾病本身。爸爸辞职陪着妈妈, 70岁的姥姥带着几岁的外孙去寺庙拜佛、甚至找“大仙”算卦破灾,舅舅还听说某个一千公里外的村子有熊胆配方专治癌症,长途跋涉去找“救命的稻草”……

对于癌症患者家属来说,被恐惧支配的原因大多来自不敢直视的死亡。

2009年,黑龙江省肇东市37岁的年轻妈妈张晓辉因乳腺癌去世,丈夫为其办好后事后,把11岁的儿子交给自己的弟弟,在妻子去世的房间里整整躺了23天,家人破门而入时,整个屋子里都是烟头和水瓶,而丈夫抱着和妻子结婚时的毛毯躺在地上……

死亡教育,已经是每个癌症患者的必修课。对于“死亡”,人们总是小心翼翼,唯恐避之不及,琐碎如房间号、楼层,都会有意识地避开数字4,当孩子发问时,多数也只会无奈地摇摇头说“你长大就明白了”,仓皇结束话题。

多数人对死亡的认知,是借由身边人的去世才慢慢理解了这个词的真正含义。著名影视演员高亚麟曾提到,父母是挡在子女与死亡之间的一堵墙,父母在的时候,子女会觉得自己始终是个孩子;一旦这堵墙没了,子女就会直面陌生而残酷的死亡。

很多癌症患者家庭会不约而同地形成一个奇妙的场,所有人都对死亡避而不谈,当死亡来临时也毫无准备,便也谈不上理性面对。轻则选择逃避、情绪崩溃,重则陷入长期无法修复的伤痛。有调查显示,在丧亲的人当中,有超过82%的人在很长一段时间内都无法正常生活,症状包括失眠、健康受损,更有甚者还生出了轻生的念头。

在今年召开的两会上,全国人大代表、北京大学首钢医院院长顾晋提出,建议全民开展死亡教育。他指出,死亡教育可以从逆向方式阐述生死关系,加深对生命价值的领悟,树立正确的人生观、价值观,使之更加珍惜生命,降低恶性事件的发生。

赵琳说,她现在每天跟妈妈视频两三次,都会录下来。手机里全是视频,她怕突然有一天,妈妈不在了。而赵琳刚刚上小学的弟弟,每天放学回家都会跑到妈妈跟前,摸摸妈妈的手再走开。

有人说“读懂死亡,才能好好生活。”当有一天我们开始接纳死亡时,我们也就会更加热爱生活,珍惜当下。

编辑:郑新颖


本文版权归原作者健康时报客户端所有,如有侵权请联系管理员删除,原文地址:https://www.toutiao.com/a6728269316854120973/
回复

使用道具 举报

发表于 2019-9-24 18:23:12 | 显示全部楼层
看到这些真实的病历眼睛模糊了,泪水止不住,我早已经和我的孩子交代过在什么情况下我们老俩口不做什么怎么做,因为当年老爸在肺癌晚期多次说过不想受罪了,觉得不如痛快的死去,那时候就想怎么让老人多活的时间长点,可是真是天天看着他的痛苦束手无策,心里那种难受和无奈,从那以后我的许多思维和想法都变了,真正觉得活着要有质量而不是要痛苦的长度,也希望社会能够尊重家属的意愿,不能一味的用各种徒劳残酷的方式挽救生命的长度。
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2019-9-24 18:23:54 | 显示全部楼层
每每在头条看到这些都不想看,但又忍不住点进来,我的爸爸2018年1月17号检查出来肺癌,2019年3月10号走了,因为上班没有陪他检查,他自己去拿的检查报告,上面清楚的写着肺癌,在医院的日子里每天都看到他的变化,精神越来越不好,人越来越瘦,后来医生告诉我,你爸爸没有几天时间了,带他回家去吧,记得出院那天,我买了几包每日坚果,以前的爸爸重来不舍得吃这些,喂他的时候他说好吃,那时候的他说话都已经不清晰了,回到老家后12天后走的,在最后的日子里,虽然人迷迷糊糊的,奶奶守着他的时候,他虽然很疼到从来都不哼一声,奶奶走开过后他才会说疼,但是我觉得他不会那么快走,还会觉得他有希望会好,不敢给他加止疼药,到现在才后悔他说疼的时候该给他说吃一点止疼药,这样可能他会好受一些,爸爸走了过后,有好多后悔,后悔他在的时候没有给他分担家务,后悔他走的头晚说想看外孙而没有把外孙带回去,后悔以前他说背疼的时候没带他去检查,好多好多的后悔,现在每每深夜都会忍不住想他,每次都会泪流满面
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2019-9-24 18:24:26 | 显示全部楼层
我父亲临走的前一天晚上,我陪着的,半夜的时候他手脚冰凉,那时候是夏天,我没有经历过这种事情,晚上父亲糊涂的时候总说有人要带他走,我假装帮他赶走那些要带走的人,我拉着他的手告诉他,没事的,有我在,谁也带不走他,清醒的时候他又总催促我去睡觉,我说,没事,等你睡着我再去睡,刚刚那天晚上宝宝发烧,第二天一大早我告诉父亲,我要带宝宝去县里的医院,他很清醒,却总问我说什么,连着说了五六遍都是这样,最后我连招呼没打就走了,上午我爸就不行了,我婶婶告诉他,一定要等我回去,从他生病开始,我一直陪在他身边,不能让我连最后一面都没见到,他点点头,晚上五点多他走了,只有经历过才知道一个癌症患者给一个家庭带来多大的痛苦,也只有经历过,才知道从这种痛苦中走出来有多么艰难,父亲走了14个月了,从他生病到现在,我从来没有从痛苦中走出来,我不敢看他的照片,不敢想他,却每时每刻都在想着他
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2019-9-24 18:24:37 | 显示全部楼层
今天去口腔医院咨询种牙的事情,我前面是一位将近6o岁的农村大姐,随行有两个人,看穿戴应该是外地农村活的很累的那种。医生给病人检查完又看了片子,问怎么现在才来看病,然后让大姐先出去了,跟随行的两人谈话:舌癌。并说了三种治疗方案,并且很耐心很祥细地介绍每一种治疗方案的结果和利弊,(超赞的,有良心的医生)我不忍心往下听了,流着眼泪出来了。(其实下一个就轮到我了)在城市有退休金的这个年龄的正在逛公园、晨练、跳广场舞、旅游的享受时刻。可在农村还是主要劳动力,还在努力给儿子挣钱买房娶媳妇,或是种着十亩地稍带看着孙子孙女,或是还去城市打工干着艰辛地工作领着微薄的收入,省吃俭用还在给儿子还债。(给儿子买楼房娶媳妇欠的债务)哪舍得钱去大医院看病?有点小病都忍着,实在拖不下去了再去医院,已经判死刑了
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2019-9-24 18:25:15 | 显示全部楼层
我的爸爸身体一直特别好,去年也走了,胰腺癌,爸爸真的很痛苦?,爸爸确诊那刻起,我真的不敢相信,一向身体棒棒的老爸,怎么得了癌症。最可气的是,亲戚外面四处散播我们一家子不给父亲治病?
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2019-9-24 18:25:59 | 显示全部楼层
流着泪看完,哥哥2018年5月13日肺癌去世,最后的半个月真的是生不如死,没得病之前都以为癌症离我们很远,其实现在几乎每个家庭都有过癌症病人,它真的离我们很近,珍爱生命,养成良好生活习惯,不吸烟少饮酒,最主要的定期查体,国家一定要保证食品安全。
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2019-9-24 18:26:08 | 显示全部楼层
我父亲鼻咽癌晚期转移全身,走的前一天还好好的,说要喝糖水,不吃药了,然后第二天早上在医院医生打电话来说心脏不行了 然后抢救过了一下,送进ICU下午3点多就走了 其实有时候自己看见父亲那么辛苦会觉得这样也是一种解脱,可是当真的面对这一切的时候又觉得好残忍
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2019-9-24 18:26:39 | 显示全部楼层
我妈直肠癌,2016年1月手术,术后半年化疗,我妈心态好,总说我都60多了,够本了,三年多坚持复查,坚持锻炼,有良好的心态,现在偶尔还能帮我照顾孩子,愿老妈身体健康
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2019-9-24 18:26:48 | 显示全部楼层
我妈妈乳癌 术后三年复发转移 肺 淋巴 肋骨…最后的8个月我一直在她身边 不愿意失去她 希望每天睁开眼睛可以喊一声妈!可看到她被病痛折磨的越来越瘦弱 我又希望妈妈能早点解脱 太难了 真的太难了!妈妈曾经对我说“我不怕死 人早晚都要死的 我怕的是不死活受罪!对于死亡我唯一难过的就是死了就再也看不到你了!”现在她已经离开我四年了 我没有留下任何视频影像 我不愿意记起妈妈瘦弱不堪的样子 她也希望把自己最好的样子留给我!
回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

QQ|服务条款|版权问题|手机版|小黑屋|手机版|滇ICP备13004447号-1|滇公网安备53032802000133号|神秘网

网站地图sitemapArchiver

GMT+8, 2024-5-18 14:13 , Processed in 0.958984 second(s), 22 queries , Gzip On.

基于Discuz! X3.5

辛树所有

快速回复 返回顶部 返回列表