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男孩患“树人”怪病求医13年未果,媒体报道后传来好消息

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发表于 2019-9-12 01:50:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
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前几天,咱们新闻夜班报道了一则让人心疼的新闻:今年只有15岁的小朱从小就患上了一种怪病,手部和脚部长出“树皮状”的硬块,自从得了这个病,小朱13年来辗转各大医院,但是症状依然没有得到彻底治疗。在我们的节目播出后,有一些热心观众也想了很多办法,希望能够帮助小朱。经过媒体帮助,上海的权威专家也看到了我们的报道,专家表示,小朱的病有希望得到治疗。

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我们的新闻经过上海的媒体播出后,记者与上海市皮肤病医院的权威专家王秀丽取得了联系。

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王秀丽医生是中华医学会皮肤性病学分会光动力首席专家、同济大学医学院光医学研究所所长、同济大学教授、博士研究生导师。王教授表示,她看到的新闻报道以及拿到小朱的图片和视频资料,然后和医院的皮肤病专家探讨后认为,小朱的角化病很可能是奥姆斯特徳综合征,这种综合征可能是先天的,跟基因有关系,发病原因很复杂,治疗起来确实非常困难。

上海市皮肤病医院主任医师 王秀丽

有可能会比较重的时候,有可能指头什么的,它还会断掉,越来越短有这个可能性,所以我觉得如果有条件的话,还是来确诊一下。

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王秀丽教授表示,她所在的医院可以通过全外显子测序的技术,也就是基因检测技术检测到小朱的基因,确定他发病的真正原因,这样也能为后续的治疗提供准确的依据。

上海市皮肤病医院主任医师 王秀丽

比如说可能会让他的角化能缓解,让他的脚能踩地,可能还要同时吃一点药,肯定能达到这样的作用,但是如果是我们判断正确的话,它是一个遗传性的疾病,那要等待以后,基因治疗的技术成熟才能彻底治愈

听到这样的消息,小朱一家总算是又看到了希望。在近期,他们也准备前往上海进行治疗。对于大家的帮助,小朱一家也是希望通过我们新闻夜班向这段时间关注和帮助他们的观众们表示感谢。

小朱父亲 吴志新

可能一个星期这样,可能十天这样(去上海),因为听说有点希望了,肯定心情好点了,是不是

来源:新闻夜班

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发表于 2019-9-12 01:50:46 | 显示全部楼层
广西容县黎村镇也有一个树皮病,7月份去武汉治疗效果还不清楚
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发表于 2019-9-12 01:51:12 | 显示全部楼层
玉林容县也有一个小孩得了树皮病
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发表于 2019-9-12 01:51:43 | 显示全部楼层
是玉林那个吗,抖音玉林也有一个
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发表于 2019-9-12 01:52:09 | 显示全部楼层
希望这孩子能确诊,也希望未来的医学能帮助他治愈疾病
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发表于 2019-9-12 01:53:01 | 显示全部楼层
好可怜,那个医生治疗真菌过敏都是用激素类药物,如果不好的话反而更严重,我小的时候脚上长一个鸡眼太深了,去医院医生说要麻醉开刀割出来,后来回家妈妈让我天天写作业的时候泡一盆醋精,后来鸡眼自己脱落了,我们想让这可怜的也试试能把真菌泡死就好了
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