这个4岁的沈阳小女孩到底得了啥怪病？全身红点，皮肤变黑，赶紧帮帮她！

星星糖SUNG

我叫王泫雅

2013年出生，今年4岁了

爸爸妈妈都叫我小美

因为我以前确实挺可爱的

和爸爸在户外玩耍

那是我觉得最快乐的事

看！

这是我拿着渔网去河边捞鱼

可是我所有的快乐

在2017年9月26日停止了

突然我身上长了些红点点

在盛京医院滑翔院区

被怀疑猩红热住进了感染科

给我打点滴头孢过敏后

又怀疑我得了一种叫：川崎症

后来我又转到了小儿心血管科

做了非常疼的腰穿检查，

结果说我的病是一种“噬血综合征”

10月8日晚上

爸爸妈妈带着我到了北京儿童医院

不过，后来我才知道这可是

冒着会随时失血过多死亡的风险

在北京儿童医院

我先是急诊治疗后转入了皮肤科，

10月9日由于病情危重转入了PICU

这一住就是21天，

经过ICU的治疗和我强烈的求生欲望

我的生命指征相对平稳了

爸爸妈妈说我表现的非常棒！

从PICU出来

我就转入了血液肿瘤中心的血三病房

开始化疗治疗噬血综合征

经过20多天的数次化疗和激素冲击后，

我的病情得到了一定的控制，

不过每周还要去门诊复查，病房上药，

爸爸妈妈每天都很小心照顾我的饮食、卫生。

2018年2月13日，

我门诊复查的结果可以一个月之后再复查了，

终于实现了我回家过年的心愿

也拿到了拜托姥姥买的巴啦啦小魔仙，

我真的很开心，

但美好的时光总是很短暂。

2月16日

我就出现了拉肚子、呕吐症状，

正月里我又来到盛京医院做各种检查

这回我还出现头晕、头痛、眼睛斜视等症状

爸妈赶紧带我返回北京重新住回了血三病房

2月27日

怀疑是风湿免疫系统的血管炎

我又转入风湿免疫科，

激素化疗药物的治疗住了30多天的院，

病情反反复复越来越严重，

我甚至出现了无法活动、无法自主呼吸状况

3月7日

住进了PICU，插上了辅助呼吸机。

经过北京儿童医院多个科室专家的治疗和外检

一直不能确定原发病，

现在专家研究建议

唯一可以救我的治疗方案是骨髓移植。

4岁的孩子，

正应该与小伙伴一起快乐成长、应该跟爸爸妈妈喋喋不休的咿咿呀呀、

应该享受着长辈们的呵护，

可小美却在半年里，

化疗、激素、骨穿、腰穿、血浆置换、

鼻孔里插着鼻饲的管、嘴巴里插着呼吸机的管、

导尿管、动静脉留滞针，

就连她的生日也是自己在PICU过的，

她一直希望能补吃上生日蛋糕。

原本活泼可爱的卷发小美女

变成了光头“小伙子”，

从那起她记住了甲泼尼龙、vp16这些药名，

想出去透风就主动要求去做核磁、心脏彩超。

作为父母想给孩子补上生日蛋糕，

想让孩子体验该有的正常生活。

现在PICU每天的费用是一万多，

大夫建议还需再准备100万左右的移植治疗费用，

这还不包括后期的排异费用。

之前半年左右的治疗已经花了近80万，

小美的爸妈全职照顾孩子已经失业半年，

亲戚朋友借了很多钱，

给孩子买的重疾商业险不满足理赔条件。

有爱心的您，

如果想帮忙这个4岁的小女孩

可直接联系孩子爸爸

电话：132-6101-7286（北京临时号码）

建设银行账号：6210 8107 3000 3298 156 张郑顺

（沈阳建设银行于洪支行）

微信号：xiao_a2003

请点击下面图片或原文链接奉献爱心

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沈阳晚报、沈报融媒记者 张晓宁

新媒体编辑：高薇

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zeuxis

宝贝加油！水滴筹的链接打一下

浪花一朵朵@

孩子的病这么重了，重疾商业险居然不满足理赔条件[石化][石化][石化]为啥啊！孩子好可怜，希望一切难关都能平安度过[流泪][流泪][流泪]

...愛的回億...

保险就是骗人，你保的时候啥都管，你用的时候啥都不在范围，可怜的孩子快点好吧

QzTZEcoH

国家现在这么强大！，能不能把未成年孩子医疗承担起来，我们大人这把年纪无所谓了，可怜的孩子！[流泪]

64877102

宝宝加油[谢谢]

119842281

宝宝，会好的[加油]

royce00

这么严重的病都不符合理赔条件？说下是哪家保险公司，我们声讨下也许会有转机。发起个众筹吧！

fmjnspGQ

阿弥陀佛，[谢谢][谢谢][谢谢]

宝贝七七

应该找发病的原因，吃什么、喝什么、接触什么、居住环境，对症治疗总得找原因，既然体现在皮肤上，还是出自本身的功能上，免疫力降低，身体代谢系统失调，现在医院判断发病的原因全靠机器、化验，钱没少花，罪没少受，总应找到原因吧，我想，还是找到病因，才能对症治疗。肯定有发病的原因。希望有高人把小女孩的病治好吧……